李厚霖    发表于 2010年04月25日 22:13

禹海军：男，8岁，宁夏泾源县新民乡人，成骨不全症患者。
从1岁开始，海军频繁骨折，毫无缘故地，碰一下、磕一下，哪怕咳嗽厉害点，都会骨折。
从小到大，海军是在床上度过的。8岁了，因为不能随意磕碰，只洗过两次澡。
现在，海军已经被石膏包裹起来，就在前两天，在天津骨科医院，在I Do儿童基金同事的陪伴下，完成了“截骨矫正髓内移植”手术。
虽还需几年时间逐渐康复，但从此，对海军来说，过一天，就离梦想近一点。

        8年，几百次骨折
本是一个幸福的家庭，日子虽然清贫，但丈夫善良、妻子贤惠，和睦恩爱。儿子海军的诞生更是让夫妇俩乐不拢嘴。但，厄运也在这个时候，悄悄降临了。
没来由的、频繁的骨折，仿佛这孩子天生就比别人脆。
在医院，海军被确诊为成骨不全症，俗称“瓷娃娃”，恐终生难以治愈。
“瓷娃娃”是一种罕见病，全球发病率为1/10000-1/15000，表现为长骨短且弯曲，造成身材极度矮小，且脊柱倾向弯曲，易脆。用一个很形象的比喻来形容，孩子的骨皮质就像鸡蛋壳一样，弹一下，就碎。
随之而碎的，还有全家人的希望。
海军被确诊后不久，丈夫禹灵江在挖煤时不小心引爆雷管，巨大的轰隆声后，他再也没能用自己的双眼看一看妻子和海军。妻子马翠莲为了将来能有人一起照顾这个家庭，生下了女儿彤彤，谁知，万分之一的概率下，又是一个“瓷娃娃”。8年来，两个孩子加起来共骨折了几百次，每折一次，马翠莲夫妇就跟着绝望一次。
好在，女儿不像哥哥那样严重，还能坐在哥哥的床边陪他说说话。
于是，墙上挂着一家四口的全家福，一张床，哥哥躺在床上，妹妹坐在床边，爸爸从事盲人按摩，妈妈去菜市场卖菜，这就是海军笔下的《我的家》。


本来幸福的一家，被频繁的骨折蒙上阴影。

        3个愿望
2010年4月，通过瓷娃娃关爱协会与《鲁豫有约》栏目组，我们听说了海军一家的故事。看着孩子的照片，小小年纪却深邃的眼神，一个念头拼命地冲击我：我们应该做点什么，我们为什么不给孩子的梦想提供一个支点，帮他去实现。
海军的第一个愿望，是去看看北京天安门。去年国庆的时候，他一个人躺在床上，看着天安门前的宏伟与壮观，忽然感觉到一股前所未有的力量，现在，他要去感受这股力量。
海军的第二个愿望，是背着书包到学校上一节他最喜欢的美术课。是的，海军从未踏入教室，从未接受过任何学校教育，但他无师自通，画得一幅好画，织得一手好毛衣，还会十字绣、算术心算，海军妈妈说，这孩子天生就很聪明，只是，太可惜了……
海军的第三个愿望，是让自己好起来，帮父母分担家务。
说第三个愿望时，海军眼里掠过一丝沉静的悲凉，而他的父母，早已泣不成声。


帮海军实现第一个愿望，去天安门，还有鸟巢、水立方。

在阳光小学的“ I  Do梦想课堂”，海军走进了学校，拿起了画笔。
感谢这两位志愿者老师，为海军上了人生的第一堂课。

海军作品，未经过任何训练，没任何人辅导，8岁的他把自己的梦想都画在了纸上。

    新的人生
2010年4月20日上午，一行人已经在天津骨科医院手术室外焦急地等待了3个小时，手术室内，海军正与命运作最关键的搏斗。
手术前一个晚上突然发烧了，38度。还好第二天又降下去了。海军的骨质比一般的“瓷娃娃”更脆，动作必须一次性精准到位，否则将无法挽回……这个手术，每个人都捏着一把汗。
终于，手术门开了，疲惫的任秀智大夫无力地冲大伙作了一个胜利的姿势。
“我很紧张，但我没想到，小海军会对我说，叔叔别怕。”任大夫告诉基金同事，整个手术过程，海军没流一滴眼泪，看不到悲伤，痛苦都自己默默承受着。
手术成功了，30-40天后就可以拆除石膏，再经过一系列康复训练和药物治疗，海军就能站起来，练习行走、骨骼恢复生长，海军的第三个愿望就可以实现了。
任大夫说，已经有200多成功案例证明这个病不是绝症。他看到过很多“瓷娃娃”家庭，只要父母不离不弃，用医学方式治疗并加强学习教育，孩子将来的生活、就业都应该不成问题。
听到这些话，内心一阵欣慰。虽然我们做的不多，但却有可能改变一个孩子的命运，为孩子的梦想之旅提供一个有力的支点。而这些，正是我们一直坚持下去的最大理由。


手术成功，I Do儿童基金的爱心天使，在给醒来后的海军喂水，海军忍痛不忘说谢谢。



为海军准备的生日蛋糕，在大家的祝福声中，海军将走向一个新的人生。