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一位困境中的单亲母亲的求助

16年前 [03-19 22:40 周三]

一位困境中的单亲母亲的求助
——呼吁大家伸出援助之手献计献策帮帮这位单亲母亲

    一个不愿放弃母爱,以坚强伟大的母爱撑起孤残儿生命之舟,却又为所面临的诸多现实问题困扰的单亲母亲,通过组织找到了我们。她的经历和处境令我们同情、感动和慨叹,但她的现状又令我们和她一样地困惑和忧虑……帮帮她吧,大家集思广益、献计献策帮帮这位困境中的单亲母亲吧?!!!
   
一、噩运降临
    市新疆油田新港公司采油作业一区单亲女工荆某某,其儿子林某出生于1991年1月5日。出生时孩子的各个方面都表现正常,没发现有什么异常,但是随着孩子慢慢长大到1岁左右,发现孩子说话、走路都不会,发育迟缓,明显比其他孩子痴呆,带孩子到克职工医院就诊,当时的医学并不发达,医生也以为孩子是正常的,后来又把孩子带到独山子医院就诊,医生当时怀疑是苯丙酮尿症,简称(PKU)。医院建议让带孩子去乌市确诊一下,复诊的结果是苯丙酮尿症(PKU)。

    二、雪上加霜
    因当时孩子的父亲嗜酒如命,在荆秀丽生孩子前一天他喝醉了酒烫伤了右腿,至使右腿被截肢,使这个家庭雪上加霜,从此,照看孩子和丈夫的任务就都落在了荆秀丽一个人身上。
    当时,包括医生在内很少有人了解这种病症。医生只是建议孩子已快两岁了,大脑已受损没必要去内地,当时只能按照医生所说的控制饮食,即只能吃大米、土豆、蔬菜和白菜,绝不能吃鸡、鸭、鱼、肉等。并且声称这样控制到孩子5岁即可与正常人一样进食了。按照医生的嘱咐,虽然觉得孩子可怜,家人也只有忍痛顾全大局。在孩子面前,因怕孩子嘴馋,家人与孩子一样吃素,从来不敢吃其他东西。十几年前国内根本没有针对患这种病饮用的特食,后来即使有昂贵的进口特种食品,靠普通人微薄的收入也是根本负担不起的,即便是负担的起也根本找不到货源。
    在最近几年,这位单亲母亲才知道医生的话也不尽全对,其实是米饭也是绝对不能吃的,可以说这个病根本是无药可救,只能饮食控制;另外实际上PKU患儿的特殊饮食要坚持到终身,食则正常,不食则呆傻。由于没有这样的先例,5岁以后,她们按照医生曾经的嘱咐,开始给孩子吃正常人的饭菜,结果发现孩子病情越来越严重,以至发展到脾气暴躁、打人、摔东西、晚上不睡觉、往裤子里大小便等等。这种情况无疑是这个家庭雪上加霜……孩子的父亲依然没有改掉喝酒、打人的毛病,最后导致荆秀丽于1998年7月1日在法院离婚。

    三、一线生机
    因为饮食没有得到很好的控制,孩子于2003年8月中毒报病危,在孩子住院期间,荆秀丽无意发现晨报一篇关于新疆智残儿童康复之家关于(PKU)的报道,于是通过晨报记者找到了孟光华老先生,因他的小孙女也是这个病,从他那里了解到了很多关于(PKU)的知识,并且从孟老那里知道了从北京、上海邮购孩子的特殊药食,只要是含蛋白质的食物,患儿都不能吃,粮、肉、乳、蛋、鱼、虾等成了绝对的“禁食”,可是殊不知三大营养素中就有蛋白质,把苯丙氨酸从食物中剔除谈何容易。由于加工工艺特殊,生产量太小,人造的奶、面、价格高出天然奶、面、四、五倍,一个患儿每月光吃国产饭就得1500-2000元,吃国外的就得三、四仟元,还不算其它消费,由于治疗费用高,还要忍受孩子患病时对母亲精神折磨的痛苦。
    目前单位效益比较好,如果她能正常上班的情况下还能负担起现在的基本费用,如果不能正常上班,无法支付孩子基本饮食费用能力的话,孩子就要面临死亡、变傻痴。有些地方一些低收入的家庭因支付不起昂贵的费用已经放弃了治疗,还有的干脆将患儿遗弃了。但这位单亲母亲深怀着对孩子的爱和希望,独自一人自从2003年一直给孩子喂食特殊食物,使孩子的病情有了明显的好转。不仅能自己穿衣,吃饭、睡觉、大小便也知道,只是还不能说话。但母亲讲话他基本能懂,因为PKU患儿的脑细胞是不可逆转的。
    看到孩子比以前有了不同程度的改善,做为母亲的荆秀丽似乎看到了一线生机和希望,更不愿意放弃对孩子的治疗,但能不能撑得住?还能撑多久?这些问题经常缠绕在她的心头。

    四、近乎绝望地期待与求助
    目前孩子已经17岁,长得结实而健壮,但是能够照看男孩的保姆非常难找。已经被孩子的问题折磨得心力憔悴的荆某在近乎绝望地挣扎中仍履行着母亲的职责,以伟大的母爱守护并绝望地等待着奇迹的出现。虽然这位单亲母亲所在的企业领导及同事们为此给予她很多热情地关怀、理解和救助,但是目前,孩子无人照看仍成了她生活中最大的困难。因为没有人照看孩子,这位单亲母亲的工作及经济来源将难以保证;而且还将面临更多终生治疗的无尽的经济和生活压力,仅靠她个人的力量已是微不足道、难以为继了。
    现在,这位单亲母亲和她所在的公司都迫切希望党政及社会各界能够关注并帮助她解决这个特殊的困难。梅兰也借此平台呼吁大家集思广益、献计献策,共同帮助她走出濒临绝望的现实处境。
    (PKU患儿的有关情况可在网站上查询HTTp:/WWW.ɡuOzhiyu.nease.net)
    联系电话:6883840  6631027或
fl-yang686@163.comyangjl666@petrochina.com.cn  QQ:459301136

                                

                             2008年3月19日

石宣家庭教育

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