130公分的强者-台大教授柯承恩的女儿(1)

她，是台大教授柯承恩的女儿，26岁，只有8岁孩童的身高，小时智力发展迟缓，如今，韦斯利大学毕业，还继续攻读MBA。 她说:电梯按钮不会为我降低，但我的心可以升杨。天空才是我的极限！ 命运的突围者从来不把「放弃」当作选项

走进台北市永康街一幢日式平房，里头的设施，从门铃、门把、电灯开关、流理台到沙发，都比一般低了 三十公分 。这里，是中华经济研究院院长、台大管理学院教授柯承恩的家。这天 三月四日 ，是柯家的大日子，因为大女儿—— 柯晓瑄将出国准备攻读ＭＢＡ，迈向人生的另一个旅程。

柯南女孩。

晓瑄，二十六岁， 一百三十公分，是先天软骨发育不全症患者（俗称侏儒症）。柯承恩说，「我觉得他像柯南，个子小小却聪明伶俐，什么事都做得到」，「柯南」也成为家人对晓瑄的昵称。在广受欢迎的漫画「名侦探柯南」中，柯南因为被迫吃下毒药，身材缩小成小学生般，却机警、勇敢，侦破许多重大刑案。在柯承恩的眼中，女儿也有相同特质。

柯晓瑄的行囊中，有一件特殊的行李：一张 二十公分 高的折迭椅。这张用了十年的折迭椅，是她走出家门后的最佳伙伴。有了它，晓瑄才能按到电梯的高楼层、构到银行柜台、饮水机和洗手台。

傍晚四点，中正国际机场第二航厦，晓瑄自己推着 三十二公斤 的沉重行李，大行李箱竖起来，直逼晓瑄高度。柯承恩弯下腰，亲吻晓暄发际问：「晓瑄，妳以后能不能照顾自己啊？」晓瑄比出胜利手势，大笑：「I'm fine!」随后，她转身，快步奔入出境口。

看着女儿的背影消失在长廊那一端，柯太太突然啜泣了起来。难舍与喜悦，像两瓶不同的调味料，被胡涂的厨师通通倒入她的情绪中。

她想起二十五年前，独自抱着女儿，无助的站在美国海关前的景象。当时，连晓瑄的亲人都认为，她只有苦守投币式洗衣店的命。如今，女儿不但顺利从美国韦斯利大学毕业，还通晓意大利文、西班牙文等四国语言。更能独自出国深造。

二十六岁的晓瑄，只有八岁孩子的高度、十岁孩子的力气，却在成长道路上不断突破命运的天花板。这个故事，应该要很早，被很骄傲的说出来的，但它要从柯承恩口中道出，却是这么困难。

一月二十七日 ，农历年前，我们来到中华经济研究院院长办公室，向柯承恩提出今年「一个台湾，两个世界」关怀身心障碍儿的计划。前半段，柯承恩以一贯学者的语气，说着企业的社会责任。他讲得很慢，似乎琢磨着什么。

「我认识一些罕见疾病的家长，让我了解这些孩子虽有先天限制，但他也应该可以像正常人一样……」直到一个半小时后，当谈话触及晓瑄时，顿了好几秒，他抿着嘴唇，头往上仰，避免让泪水溢出眼眶，接着一个字一个字的说出：「事实上，我自己就有一个这样的孩子……」 他深呼吸，又吐了一口气。埋藏内心深处的复杂情感，一时间很难坦然诉说。好几次，他不能言语，眼神盯着桌缘，用右手食指敲着桌面，「咚、咚、咚」……空气凝结，猛然抬头，他已泪湿眼眶。

「正常人可以得到的，不管是感情还是什么……她却得不到的，我们要弥补她……她付出很高的代价……」短短一句话，中断三次，话没说完，又潸然泪下。

应该骄傲的事，谈起来，却那么感伤。这是他二十六年来，难以与人分享的心情。那是一位障碍儿父亲的矛盾、挣扎，以及旁人难以理解的、深刻的亲情。

「我体会到不一样的人生……」他说。

台北。　出生罹病

时间回到二十六年前，晓瑄在台北出生，是个肤色健康、双眸晶亮的女娃。

她出生后，柯承恩与妻子返回美国德州继续攻读博士，孩子托外婆照顾。但七个月时，晓瑄无法爬行，只能软软的躺着，外婆带她去医院检查，护士看见她额头扁扁、鼻梁塌陷、下巴突出、身材短小，提醒外婆：「孩子怪怪的，赶快带去大医院检查。」

从那时起，一切都以晓瑄为优先考虑

那是一个周日下午，寒风冷冽，柯家夫妇刚从教堂回家，从台北拨过来的越洋电话响起：「赶快把孩子带过去吧，美国医疗比较发达，救救这个孩子！」于是，柯太太先回台，抱着孩子奔波诊断。她得到的结论是：晓瑄罹患软骨发育不全症，而且，「这个病，没有药医。」她心如刀割。

留在美国的柯承恩开始找寻医疗资源，发现明尼苏达州立大学附设医院，是这方面的医疗权威。他决定，放弃先前在德州攻读一年的博士，转学至明尼苏达大学。柯承恩一个人在美国往返奔波，申请新学校、搬家、安排医疗资源。一切就绪后，接妻女赴美，「从那时起，我的一切决定，都以对晓瑄最好为优先考虑。」柯承恩说。

一九八一年八月中午，艳阳逼人。柯承恩驱车前往明尼苏达机场，迎接妻女。「他看着孩子，我们相对无语。」柯太太清楚的记得那一刻，他们抱着女儿，穿过热闹人群，默默的走出机场。他们知道，这将是一场无法预期结果的长期抗战。

但是，共识很清楚，「她是无辜的，我们不能逃避，一定要让她活得好。」柯家夫妇的坚定感情，帮晓瑄踏稳了第一步。

美国明尼苏达。　展开黄金早疗

到美国的第三天，柯承恩带着晓瑄直奔医院。只见医生在纸上画出一个基因图，并解释着，这是基因突变，机率大约是四万分之一。「幸与不幸，就是四万分之一啊！」虽接受理性训练并拥有虔诚信仰，此刻的柯承恩，还是不免问上帝：「为什么，机率发生在我身上？」

晓瑄不仅是身高的问题，磨人的还有其他并发症。譬如，牙床咬合不良，会影响发音；脊椎弯度大，会有椎间突出的问题，若压迫神经，则可能造成四肢麻痹；欧式管短小，则容易产生浆液性中耳炎，若处理不当可能会重听；颅颈间脊髓压迫，可能头会抬不起来，或走路重心不稳……

一岁以后的晓瑄，并发症越来越明显，动辄中耳炎、发烧，且脊椎压迫呼吸道，必须切除扁桃腺，她几乎每周上急诊室。曾经，一次中耳炎太严重，医生在她耳朵里装了个管子让浓液流出，后因耳膜破裂导致后来右耳重听。又有一次，冬日大雪，连救护车都开不进来，最后消防队还出动云梯车，才把她送进医院。

母亲日夜抱着她，抱的却是个硬壳子

严重的是，女儿的脊椎开始弯曲。在医生建议下，晓瑄成了一个小小盔甲婴儿，从肩膀至臀部，小小的身躯被包在密不透风的石膏架中，连睡觉都不能脱。从一岁半到六岁，晓瑄就像个无法卸下盔甲的武士。

「妳想想看，别的妈妈抱着孩子，是一个温暖柔软的身躯，师母抱着她、背着她，日日夜夜，却都是一个硬壳子，妳想想一个做母亲的感受。」柯承恩泪水在眼眶打转。

虽然行动不便，但柯承恩夫妇坚持要给晓瑄最好的教育。为了上幼儿园，每到冬天，柯太太总要竭尽力气，抱着晓瑄被石膏裹住的僵直身躯，在雪地里一步步艰困行走，深怕滑倒伤到女儿。有时积雪，一不小心踩下去，雪就淹到漆盖，母女两狼狈不堪。

夏日，石膏密不透风，晓瑄汗流浃背，皮肤长出一个个红色小疹子，有时，她会偷偷把女儿石膏衣脱掉，让女儿透风。「妳真是妇人之仁！」柯承恩笑笑，又把它穿回去。

晓瑄的发展比一般孩子迟缓，到两岁，才学会走路，连爸爸、妈妈都不会叫。

幼儿园时，由于晓瑄头颅较大，再加上沉重的石膏架，有时，从座位上站起来，突然就摔倒在地，头部重击地面而昏倒，托儿所一边叫救护车，一边急电柯太太赶赴医院。

「我的人生分为两个阶段。结婚前，我是么女，家境不错，被爸妈宠着。生了晓瑄后，我的世界完全改变。」柯太太回想，以前的她爱漂亮、爱名牌、爱逛街，被母亲说是散财童子，女儿出生后，这些都不重要了。

「当时我每天面对的，是她的耳朵发炎，生病，感冒。先生在博士班的过程又很辛苦，他在博士班，第一年，六个学生中就被刷掉两个，压力很大。」柯太太回忆着，层出不穷的状况。尤其，明尼苏达大学管理学院博士班训练以严格出名。有天，柯承恩终于忍不住，对指导教授说：「我实在念不下去了。」没想到，教授拍拍他的肩膀：「没关系，我帮你想办法。」不久后，柯承恩获得学校核发等同讲师的高额奖学金，学校并出资，为其全家投保高额保险。这双友善的手，让晓瑄医药费无虞，也支持柯承恩继续完成学业。

另一方面，虽然晓瑄身体诸多不便，「乐观勇敢，却是上天给她的礼物。」柯承恩说。譬如，「她很能忍痛，不太叫，经常被扎针，也不哭。」因此，在幼儿园，晓瑄每天蹦蹦跳跳，想出各种玩耍的怪花招，是孩子王。

六岁，为了让孩子免于歧视，柯家夫妇仔细挑选小学，「我印象很深刻，在她还没入学前，校长就召集全校学生看一个影片，影片描述世界上有各式肤色、体型的人，虽然每个人长得不一样，但都生而平等。」柯承恩说：「在美国，学校碰到特殊的孩子，会把他视为对其他孩子最好的教育机会，趁此教育孩子，平等与互助的观念。」